Верховная Рада приняла законопроект №2461 » о внесении изменений в основы законодательства Украины об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанным) заболеваний.
Отметим, на прошлом заседании Совета этот законопроект был поддержан в первом чтении.
Тогда председатель подкомитета по вопросам законодательного обеспечения введения обязательного медицинского страхования Владимир Дудка отметил, что предложенный законопроект предусматривает создание в Украине реестра органным заболеваний, реестр таких больных, обеспечить финансирование лечения таких больных.
По его словам, специфика органных заболеваний в том, что они очень редко попадаются среди людей — это менее одного случая на 2 тыс. человек. Как правило, наиболее распространенными среди органных заболеваний являются генетические заболевания.
«Именно через редкость этих болезней стоимость лечения является чрезвычайно высокой. Рядовая семья не в состоянии самостоятельно обеспечить себя лечением. Поэтому является распространенной практика, по которой государство берет на себя заботу о таких больных. Это обычная практика во многих европейских странах», — отметил Дудка.